Cud przedwczesnych narodzin

O wyzwaniach zdrowotnych wcześniaków rozmawiamy z dr n.med. Agatą Zamecznik, specjalistką pediatrii i neonatologii.

"PANACEUM": Pani doktor, w listopadzie obchodziliśmy Światowy Dzień Wcześniaka, czy takie dni są potrzebne i czemu mają służyć?

AGATA ZAMECZNIK: Światowy Dzień Wcześniaka obchodzony 17 listopada poświęcony jest sprawom dzieci przedwcześnie urodzonych. W Polsce (wg GUS z 2023 r.) rocznie przedwcześnie rodzi się około 7,2 proc. wszystkich dzieci, czyli łatwo przeliczyć, że co 14 dziecko jest wcześniakiem. Ta grupa jest bardzo niejednorodna, gdyż mamy tu skrajne wcześniaki, czyli dzieci, które rodzą się nawet w 24 tygodniu ciąży i ważą tyle co dwie kostki masła oraz grupę tzw. późnych wcześniaków, czyli noworodków urodzonych w 34–36 tygodniu ciąży. Z wcześniactwem nierozerwalnie łączą się liczne problemy zdrowotne, które są związane zarówno z okresem okołoporodowym, jak i późniejszym życiem tych dzieci, nawet do okresu szkolnego. A celem takich dni jest szerzenie świadomości o tych problemach i potrzebach tej grupy dzieci.

Jakie to są problemy?

Powikłania wczesne są związane głównie z niedojrzałością narządów wewnętrznych wcześniaków. Mówimy tu o problemach praktycznie z każdym narządem czy układem naszego ciała. Jeśli chodzi o układ krążenia, to najczęstszym powikłaniem procesu terapeutycznego jest drożny przewód Bottala, czyli naczynie, które powinno zamknąć się w czasie pierwszych dwóch dób życia, tak jak zamyka się u dzieci donoszonych, a u wcześniaków często tak się nie dzieje i z tego wynika u nich niewydolność krążenia. Dzieci takie wymagają leków, a czasem także zabiegu kardiochirurgicznego, aby móc je uratować. Problemy w układzie oddechowym wiążą się natomiast z tym, że ich płuca nie zdążyły rozwinąć się do końca – m.in. brakuje surfaktantu, który sprawia, że pęcherzyki płucne się nie sklejają i mogą prowadzić prawidłową wymianę gazową. Problemy z układem trawienia w wielkim skrócie dotyczą niedojrzałości jelit, co rodzi trudności ze stymulacją żywienia dożołądkowego i wymaga czasem długotrwałego żywienia pozajelitowego, co wiąże się z kolei z ryzykiem rozwoju martwiczego zapalenia jelit. Ta jednostka chorobowa jest specyficzna dla wcześniaków i także może wymagać interwencji chirurgicznej. To są tylko niektóre problemy, z którymi wcześniaki spotykają się, będąc jeszcze w oddziałach noworodkowych i niestety, ich konsekwencje potrafią czasem rzutować na późniejsze okresy rozwoju.

Czy dzieci urodzonych przedwcześnie jest coraz więcej, czy po prostu jest lepsza ich przeżywalność i stąd narastanie ich problemów?

Na pewno postęp medycyny sprawił, że ratujemy coraz młodsze ciążowo dzieci, czyli jednocześnie dzieci coraz bardziej niedojrzałe. Jest zatem coraz większe prawdopodobieństwo wystąpienia poważnych powikłań. Z drugiej strony, postęp medycyny w podtrzymywaniu ciąży sprawia, że w grupie dzieci przedwcześnie urodzonych jest coraz większa podgrupa nieco „starszych wcześniaków”. Samego wcześniactwa jest dużo, chociażby dlatego że statystycznie kobiety rodzą w znaczenie późniejszym wieku niż kiedyś i są obciążone większą liczbą chorób mogących wikłać przebieg ciąży. Położnicy i ginekolodzy potrafią coraz lepiej leczyć te jednostki chorobowe i skuteczniej podtrzymać zagrożone ciąże. Ogólnie zatem jest mniejszy odsetek skrajnych wcześniaków w całej grupie dzieci przedwcześnie urodzonych.

A czego dotyczą problemy w późniejszym wieku dziecka?

Jest to cała grupa powikłań długoterminowych, takich jak m.in.: niedokrwistość wcześniaków, dysplazja oskrzelowo-płucna czy osteopenia dotycząca mineralizacji kości. Dzieci z niedokrwistością wymagają częstych kontroli morfologii krwi i dużych dawek leczniczych żelaza i witamin krwiotwórczych, a niejednokrotnie – powrotu do szpitala w celu przetoczenia krwi. Na pewno dużym problemem jest dysplazja oskrzelowo-płucna, która powoduje zaostrzenie przebiegu wielu infekcji w układzie oddechowym. Dzieci te często wychodzą z oddziału noworodkowego z szeregiem leków, ale mimo to potrafią bardzo ciężko chorować i nie powinny uczęszczać do żłobków. Dlatego bardzo ważna jest u nich profilaktyka polegająca m.in. na podawaniu przeciwciał monoklonalnych przeciw-RSV i strategie kokonu w kwestii szczepień.

Kolejna grupa problemów to zaburzenia gospodarki fosforanowo-wapniowej. Mówimy tu o różnych postaciach osteopenii wcześniaczej, której przebieg kontrolujemy poprzez ocenę wydalania jonów wapnia i fosforanów z moczem i stosujemy adekwatną suplementację.

Trzeba także wspomnieć o szerokiej grupie zaburzeń neurologicznych. Wśród dzieci skrajnie niedojrzałych, które rodzą się z masą poniżej jednego kilograma i często przechodzą okołoporodowo krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego, statystyki wskazują, że co trzecie dziecko z tej grupy może prezentować jakiś rodzaj zaburzeń neurologicznych – od niewielkiego stopnia do bardzo poważnych. Oczywiście im dziecko jest bardziej donoszone, tym to ryzyko jest coraz mniejsze.

Wspomniała pani doktor o zakażeniach RSV. Nasuwa to pytanie, czy występują jakieś zmiany w kalendarzu szczepień takich dzieci?

Wytyczne jasno mówią, że kalendarz szczepień prowadzimy według wieku urodzeniowego. Warto nadmienić, że wcześniak ma swój wiek liczony na dwa sposoby – pierwszy według wieku kalendarzowego, czyli tak, jak się urodził, a drugi jest to wiek skorygowany, czyli uwzględniający jego wcześniactwo. Może się zdarzyć, że dziecko urodzeniowo jest 6-miesięczne, ale według wieku skorygowanego ma dopiero 3 miesiące. Do ukończenia pierwszego roku życia na pewno trzeba ten wiek korygować, chociażby w aspekcie rozwoju mobilności dziecka czy gotowości do rozszerzania diety. Jednak jeśli chodzi o szczepienia, wytyczne jasno określają, że należy je wykonywać według wieku kalendarzowego, choć sam schemat szczepień nieco się różni. W skrócie wcześniakom należy się jedna dawka więcej szczepienia przeciw WZW i pneumokokom. Ponadto w grupie skrajnych wcześniaków do szczepienia przeciw pneumokokom zalecane są szczepionki o szerszym panelu serotypów, czyli 13-walentne. Dodatkowo wcześniaki powinny być szczepione przeciwko krztuścowi z użyciem formy acelularnej, uważanej za bezpieczniejszą w aspekcie ewentualnych powikłań dla układu nerwowego. Jeśli chodzi o RSV, to nie jest to forma szczepień, tylko immunoprofilaktyka bierna. Są to gotowe przeciwciała przeciw wirusowi RS, które podaje się od 3 do 5 razy, co miesiąc, bez związku z kalendarzem szczepień.

Czy funkcjonują programy dla wcześniaków?

Właśnie program profilaktyki RSV jest przykładem takich celowanych działań, które mają uchronić dzieci przedwcześnie urodzone przed groźnym przebiegiem choroby. Dużym sukcesem naszego środowiska jest też program koordynowanej opieki dziecięcej (KOD) skierowany do najbardziej skrajnych wcześniaków.

W kilku ośrodkach w Polsce są poradnie, skupiające różnych specjalistów, którzy mogą zapewnić wieloprofilową opiekę nad wcześniakami. W skład zespołu wchodzą nie tylko lekarze, ale i fizjoterapeuci oraz inni specjaliści, tacy jak neurologopedzi czy surdoterapeuci. Taka opieka skoordynowana w Łodzi wprowadzona jest w ICZMP, chociaż potrzeby co do liczby pacjentów są znacznie większe niż możliwości tej poradni.

Warto nadmienić, że także Fundacja WOSP ma w swoich działania programy skierowane do wcześniaków. Jest to działający już 20 lat Program Nieinwazyjnego Wspomagania Oddechu u Noworodków, a także Program Zapobiegania i Leczenia Retinopatii Wcześniaków istniejący od 2001 r.

A jak pomaga się rodzicom?

Jeżeli chodzi o wczesną opiekę psychologiczną, to na oddziałach połogowych i noworodkowych mamy terapeutów, doradców laktacyjnych, a nawet duchownych, którzy wspierają rodziców w tym trudnym czasie. Myślę jednak, że rodzice najbardziej cenią sobie wsparcie i otwartość na ich trudne emocje personelu lekarskiego i pielęgniarskiego, który jest w tej kwestii wyjątkowo empatyczny. Istnieją bardziej nieformalne organizacje dla rodziców wcześniaków, skupiające ich głównie na forach internetowych i w mediach społecznościowych. Przykładem jest np. fundacja „Matkowe Love” założona w Łodzi przez panią Kasię – mamę wcześniaczki z ICZMP, ale jest tych organizacji znacznie więcej. Zresztą potrafią one mówić jednym głosem, tak jak działo się to w temacie wydłużenia urlopu macierzyńskiego dla rodziców wcześniaków (co ostatecznie zostało uchwalone przed kilkoma dniami przez sejm i to jednogłośnie).

W Łodzi działa Fundacja „Kolorowy Świat” prowadząca Poradnię „Otulinka”, która jest miejscem, do którego dzieci trafiają zaraz po wyjściu ze szpitala i otrzymują potrzebną rehabilitację czy inne formy terapii. Tam też można otrzymać wsparcie psychologów.

Po tym pierwszym okresie poszpitalnym (najczęściej ok. 4–6 miesięcy) rodzice i ich dzieci muszą liczyć na standardową opiekę zapewnianą przez poradnie NFZ-etu. Zdecydowanie chciałoby się, aby dla rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie ta pomoc była lepiej dostępna, powszechna i ciągła.

Czemu obchody Dnia Wcześniaka w Izbie Lekarskiej w Łodzi zdominowały ośmiornice?

Zaraz wszystko wyjaśnię. W listopadzie zorganizowaliśmy lokalne obchody dla naszych wcześniaków urodzonych w szpitalu im. M. Madurowicza. Przybyło około 100 dzieci leczonych niegdyś w naszym ośrodku wraz z całymi rodzinami, co dało łączną liczbę prawie 300 osób (nie licząc prawie 100 osób MaduroTeam, czyli personelu naszego szpitala organizującego tę imprezę). Patronat nad wydarzeniem objęła Marszałek Województwa Łódzkiego Joanna Skrzydlewska oraz Fundacja „Matkowe Love”. Bardzo wspomogli nas studenci i pracownicy Akademii Sztuk Pięknych, którzy przygotowali piękne prace (linoryty i grafiki) dla każdego dziecka. Była masa atrakcji, również dzięki hojności sponsorów, którzy przygotowali dla dzieciaków ogrom prezentów. Największym zainteresowaniem cieszyły się dmuchane helem fioletowe ośmiornice. Te zwierzęta mają dla naszej społeczności wymiar symboliczny. Kiedy rodzi się wcześniak, to jego mama dostaje wydzierganą z włóczki ośmiorniczkę z długimi mackami. Mama kilka nocy śpi z nią, aby skolonizować zabawkę swoim mikrobiomem i zostawić swój zapach. Potem te ośmiorniczki trafiają do tych malutkich, czasami 500-gramowych dzieci do inkubatora, po to też, aby dziecko łapało za macki ośmiornicy, a nie za rurki, których jest tam masa. Pomyśleliśmy, że nasze dzielne wcześniaki zasługują na drugą ośmiornicę, na znak ich zwycięstwa. Ten moment, kiedy dzieciaki tulą te balony, a potem wybiegają z nimi dumnie po schodach, był bardzo wzruszający. Po raz kolejny uświadomiliśmy sobie, że wcześniaki za nic mają statystyki i nawet dzieci, które miały naprawdę ciężki początek, wracają do pełni zdrowia i mogą prowadzić normalny tryb życia. Widzimy to na kolejnych imprezach związanych z obchodami dni wcześniaka, kiedy spotykamy się z naszymi podopiecznymi i cieszymy się ich zdrowiem. To dodaje nam wiatru w skrzydła i sił do dalszej pracy.

Dziękuje za rozmowę.

Rozmawiała Patrycja Proc

Panaceum 12/2024-1/2025